※ [김진웅의 정책 스토어] 3번째 칼럼입니다. [평범한미디어 김진웅 성동구의회 정책지원관] 헌법 36조 3항에 보면 대한민국 국민은 보건에 관하여 국가의 보호를 받아야 한다고 규정하고 있다. 보건은 건강을 유지하는 것을 의미한다. 따라서 국가는 국민의 건강한 삶을 책임질 의무가 있는 것이다. 그런데 대한민국 모든 국민은 국가로부터 충분히 건강한 삶을 보장 받고 있을까? 적어도 중증환자 및 희귀질환자 그리고 그들의 가족은 보장 받지 못 하고 있는 것 같다. 2024년 기준 희귀질환관리법에 따라 인정된 국가관리 대상 희귀질환의 종류는 총 1314개이고 여기에 해당하는 희귀질환자는 5만4000명 이상이다. 희귀질환이란 게 유병 인구 2만명 이하이거나 진단 자체가 어려운 경우를 말하는데, 유병 인구가 200명 이하인 극휘귀질환도 있다. 유병률이 극히 낮아 상병코드도 없다. 방송 다큐에서 흔히 접하는 희귀질환 당사자와 가족이 겪는 고통만 보더라도 그들이 얼마나 힘든 삶을 살아가는지 이루 말하기 어렵다. 희귀난치성 질환자의 80% 이상은 유전이나 선천성 질환으로 주로 아동기에 많이 발병한다. 치료제가 개발되지 않았거나 있더라도 워낙 비싸서 당사자들을 짓누르기 마련이다
[평범한미디어 김미진 기자] 산업재해를 당했는데도 산재 신청을 않고 건강보험을 이용하다가 적발된 사례가 19만건에 이른 것으로 나타났다. 국회 보건복지위원회 소속 최혜영 더불어민주당 의원이 건보공단으로부터 제출받은 자료에 따르면 최근 5년간 산재를 입고도 건겅보험 진료를 받다가 적발된 건수는 총 18만 9271건이다. 금액으로 치면 281억 원이다. 이는 적발된 건수에 한한 것으로, 적발되지 않는 사례까지 더하면 건강보험 재정누수금액은 이보다 더 많을 것으로 전망된다. 최근 5년간 국민건강보험공단에 적발된 산업재해 은폐·미신고 현황 <자료=최혜영 더불어민주당 의원실·국민건강보험공단 제공> 김명대 변호사는 평범한미디어와의 만남에서 산재 신청 건수가 적은 이유 중 가장 큰 게 바로 '절차'라고 했다. 그는 "산재를 신청하는 절차가 복잡하고 매우 까자롭다. 건강보험은 의료기관 차원에서 진료비를 청구해주지만 산재보험은 노동자가 직접 준비 및 신청해야 하며 이 과정에서 업무와 질병 사이의 연관성을 입증하기 어려운 경우가 많아 많은 시간을 들여도 산재 인정을 못 받기도 한다"고 말했다. 이어 "기업 측은 불이익이 가기 때문에 노동
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