오피니언 희귀질환자 가족의 고통 “신약이 나와도 그림의 떡”

※ [김진웅의 정책 스토어] 3번째 칼럼입니다. [평범한미디어 김진웅 성동구의회 정책지원관] 헌법 36조 3항에 보면 대한민국 국민은 보건에 관하여 국가의 보호를 받아야 한다고 규정하고 있다. 보건은 건강을 유지하는 것을 의미한다. 따라서 국가는 국민의 건강한 삶을 책임질 의무가 있는 것이다. 그런데 대한민국 모든 국민은 국가로부터 충분히 건강한 삶을 보장 받고 있을까? 적어도 중증환자 및 희귀질환자 그리고 그들의 가족은 보장 받지 못 하고 있는 것 같다. 2024년 기준 희귀질환관리법에 따라 인정된 국가관리 대상 희귀질환의 종류는 총 1314개이고 여기에 해당하는 희귀질환자는 5만4000명 이상이다. 희귀질환이란 게 유병 인구 2만명 이하이거나 진단 자체가 어려운 경우를 말하는데, 유병 인구가 200명 이하인 극휘귀질환도 있다. 유병률이 극히 낮아 상병코드도 없다. 방송 다큐에서 흔히 접하는 희귀질환 당사자와 가족이 겪는 고통만 보더라도 그들이 얼마나 힘든 삶을 살아가는지 이루 말하기 어렵다. 희귀난치성 질환자의 80% 이상은 유전이나 선천성 질환으로 주로 아동기에 많이 발병한다. 치료제가 개발되지 않았거나 있더라도 워낙 비싸서 당사자들을 짓누르기 마련이다

• 김진웅
• 2025-03-20 18:04