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'돌봄 공백'이 부른 발달장애 가족의 잇따른 비극

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[평범한미디어 정수현 기자] 코로나 사태가 2년 가까이 장기화되어 가고 있는 가운데 발달장애인 가족의 비극이 반복되고 있다.

 

지난 15일 전남 담양군에서 40대 남성이 발달장애인 아들과 노모를 살해하고 스스로 목숨을 끊은 사건이 발생했다. 평범한미디어는 이 사건에 대해 '가족 살인 후 자살'이라는 관점에서 비판적으로 보도했지만 전국장애인부모연대 등이 '간병 살인'의 구조적인 문제점을 지적해준 만큼 이런 차원에서도 조명해보고자 한다.

 

부모연대는 "가족이 가족을 살해하는 극단적 선택은 개인의 문제가 아니라 가족 구성원의 지원을 전적으로 가족에게 전가하고 있는 우리 사회 복지체계의 문제"라며 "발달장애인 지역사회 하루 최대 24시간 지원체계 구축이 시급하다"고 촉구했다.

 

 

앞서 작년 6월에도 비슷한 사건이 있었다.

 

광주광역시 광산구 임곡동의 한 자전거도로에 주차된 차량 안에서 발달장애를 겪고 있는 아들과 그의 어머니가 숨진 채 발견됐다. 코로나로 인해 5월부터 광주 지역 복지시설이 일괄 폐쇄돼 집에서 아들을 돌봐온 어머니는 아들의 문제적 행동이 더 심해지자 극심한 우울증을 겪었다. 결국 아들을 살해한 뒤 극단적인 선택을 했다. 작년 3월 제주에서 40대 여성 A씨가 발달장애 고교생 아들과 함께 차량 안에서 숨진 채 발견된 사건이 일어난지 석달 밖에 지나지 않았던 탓에 충격이 컸다. A씨도 코로나로 특수학교 개학이 연기되고 장애인 복지시설이 모두 문을 닫자 집에서 아들 돌봄을 전담해 왔었다.

 

연달아 이어진 장애아동 가족의 극단적 선택이 알려지면서 발달장애인과 가정에 대한 실태 조사 필요성과 돌봄 공백 등이 사회적 문제로 대두되기도 하였으나 여전히 이와 같은 비극적인 사건들은 끊이지 않고 있다.

 

지난 3월 울산발달장애인지원센터가 발간한 <팬데믹 시대 발달장애인의 생활실태와 서비스 욕구 변화 연구> 보고서에 따르면 발달장애인 가족의 평일 돌봄시간은 코로나 이전 평균 8.77시간에 비해 코로나 이후 13.68시간으로 64.8%나 급증했다.

 

 

발달장애 아동의 돌봄 부담 시간이 증가함에 따라 보호자들이 느끼는 양육 스트레스 지수(5점)도 평균 3.08점에서 3.31점으로 늘었고, 우울 지수(4점) 역시 평균 1.66점에서 2.13점으로 증가했다. 방역 지침에 따라 복지서비스가 중단되어 관련 기관을 이용하지 못 하는 실정 때문에 부모는 이전보다 훨씬 더 많이 집에 머물러야 하고, 경우에 따라서는 경제활동과 사회적 관계도 포기해야 했다.

 

또한 코로나 이후 발달장애인의 타해행동(타인에게 해를 가하는 행동) 발생률은 64.1%로 이전 보다 7.5%가 늘어 큰 증가폭을 나타냈다. 이외에도 정서불안 행동(5.8%↑), 자해 행동(4.9%↑) 등의 행동적 문제 역시 증가했다.

 

다들 알고 있다. 재활 치료와 일상생활 훈련은 발달장애인의 중요한 과업이지만 사회적 거리두기가 길어지면서 전문기관이나 병원의 이용이 원활하지 않고 외부활동에 제한이 생긴 것이 주요한 원인이다.

 

연구진은 “코로나19 시기를 지내면서 발달장애인의 도전적 행동의 증가는 가족을 극한 상황으로 몰았고 이에 발달장애인 자녀와 보호자가 극단적인 선택을 하는 사건이 연이어 발생하는 등의 사회적 문제로 나타났다”며 “비장애인 위주로 되어 있는 대국민행동 요령, 자가격리 지침 뿐 아니라 발달장애인과 가족이 쉽게 접근하고 지원받을 수 있는 지침이 마련되어야 한다”고 지적했다.

 

 

코로나가 각자의 일상에 미친 영향은 결코 평등하지 않다. 비대면·비접촉 중심의 삶이 일상화되면서 더욱 폐쇄되고 고립된 삶을 사는 사람들이 있다. 사회적 돌봄 시스템의 부재가 가져온 재앙은 일가족의 극단적 선택으로 이어졌을 만큼 가혹했다. 장애인은 건강권 보장 차원에서 감염병 재난 대책 마련과 관련하여 우선 고려가 필요한 취약계층이라고 할 수 있다. 이들이 급작스러운 재난 상황에도 대처할 수 있는 사회적 안전망이 구축되어야 한다.

 

강복순 전국장애인부모연대 서울지부 부대표는 작년 3월23일 정의당이 국회에서 마련한 <피해 증언대회>에 참석해서 이렇게 발언했다.

 

“오로지 가족의 몫이다. 지금 현재 치료기간도 휴강인 상태에서 계속 날짜가 길어지고 있다. 학교도 마찬가지다. 저희 아이들은 일상생활의 패턴이 한 번 무너지면 정상화가 된다고 해도 또 다시 두 달 동안 집안에서 침대 생활을 하면 또 다시 새로운 시작이 된다. 또 다시 가르쳐야 되는 몫이다. 이 위기가 끝났다고 해서 모든 게 해결되는 게 아니라 또 다른 시작이라는 것이다. 지금 상황에서 활동 보조도 마찬가지다. 활동 보조도 편하게 쓰지 못 하는 여건이다. 활동 보조인도 생활이 있는 거고 사회적 분위기가 거리두기와 서로 멀리하기 위한 대책을 마련하고 있는데 본인 스스로가 위험 부담을 느끼고 있어서 제대로 활동을 할 수 없는 상황이다.” 

 

※ 우울감 등 말하기 어려운 고민이 있거나 주변에 이런 어려움을 겪는 가족·지인이 있으면 자살 예방 핫라인 ☎1577-0199, 희망의 전화 ☎129, 생명의 전화 ☎1588-9191, 청소년 전화 ☎1388 등에서 24시간 전문가의 상담을 받을 수 있습니다.

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정수현

여전히 '좋은 저널리즘'이라는 이상이 존재한다고 믿습니다. 정수현 기자입니다.

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